На Главную E-mail
       
 
Нескучный сад 5-6 (88)
   
 
Архив по номерам   Редакция   Контактная информация
   

По благословению Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Алексия II

Нескучный сад - Журнал о православной жизни
+7 (495) 912-91-19
 
 
 
Разделы сайта
 
Дополнительно:
 Фраза полностью
 Любое из слов
 Во всех полях
 Только в заголовках
 
  Главная тема 8 (79)'2012

Личность и Церковь: «Делаем то, что можем»


Версия для печати
21.08.12, 10:08

Мы не любим до поры размышлять о смерти. Так устроен человек. Анне СОНЬКИНОЙ 28 лет, она растит сына и дочку, а жизнь свою проводит среди неизлечимо больных, умирающих детей. Работа у нее такая — паллиативный педиатр. Мы будем говорить с ней о смерти. С Анной не страшно вести такие разговоры. Она — профессионал.

СПРАВКА
Анна СОНЬКИНА. В 1987 году окончила Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова. Паллиативный педиатр, медицинский директор Фонда развития паллиативной помощи детям, официально созданного в декабре 2011 года.

Паллиативная медицина — область здравоохранения, цель которой — облегчить страдания, как физические, так и моральные, пациентов с неизлечимыми заболеваниями и членов их семей. К паллиативной помощи прибегают, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны.

Дети и дети

— Анна, вы занимаетесь паллиативной помощью детям — но у вас у самой тоже есть дети: как соотносятся друг с другом эти части вашей жизни?

— Они соотносятся так, что мне, как и любой другой маме, сложно совмещать работу и двух маленьких (четырех и семи лет) детей! Если говорить серьезно — мне кажется, моим детям скорее повезло, что я занимаюсь тем, чем занимаюсь. У моей мамы (она волонтер фонда «Подари жизнь») дома иногда живут дети из других городов, которые приехали в Москву на лечение. Мои дочки готовят ребятам подарки ко дню рождения, при этом они знают, что одни дети выздоравливают — а другие уходят. Они уже были в хосписе, я не боюсь брать их с собой на похороны. Мы вместе читаем детские книжки о смерти, обсуждаем…

Мое собственное детство (до восьми лет) прошло в Америке, и я впитала тамошнее отношение к больным людям — и инвалидам, и умирающим от неизлечимой болезни. Само то, что какие-то вещи ты знаешь почти с самого рождения, видишь на улицах, в знакомых семьях (а не сталкиваешься с ними впервые уже взрослым, став врачом, волонтером, пациентом или его родственником), — очень важно. И это отношение я пробую передать своим детям.

— Как вы пришли в детскую паллиативную медицину и почему остались в ней?

— Впервые с паллиативной медициной я встретилась в Первом московском хосписе. Это было стечение обстоятельств: нужно было где-то работать, а с этим местом было связано много знакомых. Когда я там оказалась, это направление мне сразу очень понравилось. Однако я училась на педиатра и хотела работать с детьми. Сначала мне казалось, что паллиативная медицина — это только взрослый хоспис, в идеале — Первый московский. Но затем, отталкиваясь от модели конкретного места, я начала вникать в эту область — читала, смотрела, искала что-то для себя… Поняла, что детский паллиатив — это целый огромный мир; думала выбрать для себя какую-то смежную область, детскую онкологию например. Но в какой-то момент — это действительно был именно момент, когда на душе было тоскливо, — я вдруг подумала: «Ну как же так?! Ведь на самом деле я хочу заниматься именно этим». И тогда уже начала двигаться в этом направлении.

Сначала было совершенно непонятно, где можно реализовывать эту деятельность. Потом наметилась такая возможность, как работа в отделении паллиативного лечения на базе НПЦ «Солнцево» (отделение паллиативного лечения на базе Научно-практического центра медицинской помощи детям в Солнцеве — одно из первых в стране и единственное на сегодняшний день в Москве стационарное медицинское учреждение, оказывающее помощь неизлечимо больным детям. — Ю. П.) Вскоре возникла идея специального фонда — и через время возник и он сам: Фонд развития паллиативной помощи детям. Начинали мы как группа энтузиастов, сидя в подвале фонда «Подари жизнь», — беседовали с Галей Чаликовой, Юлией Чечет (сейчас она президент фонда) и другими коллегами, размышляли, что можно сделать, кроме отделения в Солнцеве…

Мне удалось многому научиться (и в России, и в Англии — стране, известной своим хосписным движением), но какая-то весомая — и по объему оказываемой помощи, и по количеству пациентов — практика, конечно, еще впереди. Сейчас я больше занимаюсь фондом и, к сожалению, гораздо меньше клинической практикой; в идеале хотелось бы как-то сбалансировать — но для этого нужно, чтобы фонд стал на ноги.

— Расскажите, как ему это удается?

— Ниша, которую наш фонд занимает в общем пространстве благотворительности, довольно непростая. Если говорить о его задачах, то они разнообразны: это и фандрайзинг, конечно (деньги всегда нужны), и просветительская деятельность, работа с общественным мнением. Нашу основную миссию мы сформулировали именно как содействие развитию детской паллиативной помощи в России — через образование врачей и медсестер, создание юридической базы, служб социально-психологической помощи семьям и т. д. Например, на сегодняшний день наш основной проект — это выездная паллиативная служба; задача — конечно, помочь конкретным больным и их семьям, но также и разработать действенную модель мобильной помощи на дому, понять, в чем действительно нуждаются пациенты и родственники, в каком объеме и т. п., всю эту информацию записать, проанализировать, распространять дальше. Но такая миссия не очень ясна для потенциальных спонсоров — им понятнее конкретная помощь конкретным подопечным. Это понятно, и мы рассказываем им про наши нужды.

Однако при этом мы стараемся не упускать из виду следующее: если в нашей стране не будут решены системно (на законодательном уровне) некоторые глобальные проблемы, касающиеся паллиативной помощи, то, будь хосписы и выездные команды хоть на каждой улице каждого города, это не изменит существенно жизнь наших пациентов. Поэтому так важно взаимодействовать с государственными структурами, с Минздравом (в новом федеральном законе уже появились положения о паллиативной помощи, сейчас идет работа над подзаконными актами). Не менее важно понемножку менять и отношение к проблеме людей, общества; здесь мы видим себя своего рода ресурсным центром, который мог бы поддерживать все инициативы в области паллиативной медицины. И, конечно, крайне важно учиться опыту «старших товарищей»: мы очень дружим с белорусским детским хосписом, старейшим на территории бывшего СССР, его директор Анна Георгиевна Горчакова — член правления нашего фонда, все наши сотрудники были там на стажировках.

«Очень другое» здравоохранение



— Что для вас самое важное сейчас?

— Просто крик уже стоит в воздухе, что нужен полноценный детский хоспис… И я очень рада, что в конце мая нам удалось вместе с коллегами из фонда помощи хосписам «Вера», фонда «Подари жизнь» и другими провести круглый стол на тему «Детский хоспис — Москва». Это была моя личная идея, которая давно назревала и поддерживалась с разных сторон. Обсуждали, быть ему или не быть, одному или нескольким (профильным по разным заболеваниям), как организовать, для каких детей, какие цели и задачи и т. д.

— В чем принципиальное отличие детского хосписа от отделения хосписной помощи при больнице?

— Здесь могут быть разные ответы. Один ответ такой: если это отделение при больнице, то больница неизбежно накладывает отпечаток на то, что и как там происходит. Невозможно создать обстановку, максимально приближенную к домашней, из окна видны всякие специализированные отделения, связанные с активным лечением, лаборатории, реанимация… Конечно, эта модель тоже имеет свое право на существование, несмотря на свои минусы; однако дело не в минусах модели — дело в минусах (говоря мягко) системы. Поэтому другой ответ будет таким: в том паллиативном подходе к медицине, который мы видим во многих странах и к которому стремимся, по крупному счету, не имеет значения, происходит ли дело в отдельном хосписе или в отделении паллиативного ухода при больнице.

При развитой системе паллиативной помощи пациент — человек, который проживает завершающий этап своей жизни, — имеет право на получение именно той помощи (и именно в том объеме), которую он считает для себя приемлемой. У него (будь это взрослый человек или ребенок) будет возможность отказаться от проведения изнурительных процедур и обследований, от ненужного ему лечения и реанимационных мероприятий… Но это возможно только тогда, когда медицина — вся в целом, как социальный институт — готова принять идею паллиативной помощи. Пока же дело обстоит так: либо пациент подписывает отказ от всякой медицинской помощи (включая обезболивание и прочее симптоматическое лечение), либо по умолчанию подписывается под тем, что становится объектом «причинения добра», и возможности как-то влиять на процесс у него не будет.

— Что является большей сложностью в вашей работе — внешняя сторона (отсутствие законодательной базы, ригидность системы здравоохранения и т. д.) или внутренняя (неготовность самих людей размышлять и разговаривать о смерти)?

— Думаю, и то и другое, и, более того, эти сложности взаимосвязаны. Наше здравоохранение, если сравнивать его с западным, оно такое очень… очень другое. Наша медицина как система — она не для человека. И это, конечно, влияет на то, в какой степени она может (точнее, не может) принять идею паллиативного подхода. Потому что паллиативная медицина, наоборот, максимально центрируется на пациенте и его нуждах: паллиативный доктор действует не для начальника, не для статистики, не для протокола — он действует для больного! В нашей системе у врача нет ответственности перед пациентом, что в корне противоречит самой идее паллиативной медицины. И отсутствие права на достойную смерть есть, по сути, продолжение целого списка бесправностей российских пациентов.

Приведу пример для сравнения. В Соединенных Штатах человеку, у которого какое-то серьезное (угрожающее жизни) заболевание, врач обязан разъяснить его прогноз: если у вас четвертая стадия рака, это означает, что с вами будет происходить то-то и то-то; варианты развития событий такие-то и такие-то; и вы имеете право принять решение касательно того, какой объем медицинской помощи вы хотите, чтобы вам оказывали в той или иной ситуации. Вот бумага, вот ручка. Конечно, в разных штатах все, как всегда, по-разному, но везде присутствует идея, что человек может — имеет право! — не только составить завещание, распорядившись своим имуществом, но и принять какие-то решения относительно завершающего периода жизни — своей жизни. Зафиксировать, что для него приемлемо, а что нет. Этот документ так и называется: «Living will» — «Решение при жизни».

— Находят ли ваши идеи понимание у коллег в профессиональном медицинском сообществе?

— Далеко не все. Еще Гиппократ полагал, что дело врача — лечить, и вовсе не его дело даже подходить к умирающим. С тех пор многое изменилось и в медицине, и в обществе, но и сегодня многие врачи по-прежнему полагают, что дело медицины — «лечить до конца». Один из принципов хосписной помощи: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. И зададимся вопросом: а что такое конец? Ведь твой собственный конец может оказаться таким: нет дыхания (за твои легкие дышит аппарат), нет сердцебиения (за твое сердце кровь качает машина), ты без сознания, твой организм постепенно разлагается, и… и что?

О страхе и страданиях

— Ваша жизнь проходит среди человеческих страданий, безнадежных страданий. День ото дня вы сталкиваетесь с болью, с умиранием, с горем. Это — путь не для всех. Его невозможно пройти бездумно. В чем для вас высший смысл страдания?

— Я не знаю, как ответить на этот вопрос. Мне трудно думать о страдании вообще. Страдание — это то, что проживает человек, и каждый раз это уникальный личный опыт этого человека. Из разных периодов моей жизни я могу вспомнить разные переживания, которые можно было бы назвать страданиями, и смыслы бывали разные. Однажды страдание было дано мне для того, чтобы больше оценить жизнь и благодарить за нее Бога. В какой-то другой раз — чтобы почувствовать отголосок того, как Христос мог, умирая на кресте, молиться за тех, кто его распинал. В следующий раз — чтобы уже нельзя было оставаться прежней и нужно было меняться. Смысл страдания, как и любого глубокого личностного опыта, очень личный, очень индивидуальный, и рождается в каждый момент у каждого человека в его диалоге с самим собой, с близкими и наставниками или с Богом. Мне кажется, я почти не страдала в жизни, но хотела бы помнить, что смысл всегда, всегда есть, как всегда есть надежда.

— Вы помните свою первую встречу со смертью?

— Очень смутно. Это было в детстве, на отпевании какой-то знакомой моих родителей... Я плохо помню тот эпизод, и думаю, это потому, что я тогда почти совсем не испугалась. Первый раз я испугалась смерти, когда уже работала в хосписе. Не буду описывать подробно, но я почувствовала, что умирает человек и что мне нужно подождать какое-то время и только потом пойти к нему. Я пошла через час и обнаружила, что одна из пациенток только что умерла.

«Хорошая смерть»

— Есть ли пример, который вас вдохновляет?

— Часто вспоминаю рассказ одной моей знакомой медсестры, которая уже много лет продвигает идеи паллиативной помощи по всему миру — осуществляет своего рода миссионерскую деятельность. Как-то раз в Индии она выступала перед аудиторией, которую составляли в основном чиновники от медицины и немножко университетских профессоров, далеких от практики. Она показала им фотографию больного, находящегося в реанимации, и сказала: «Я хочу вам рассказать, как вы умрете. Вокруг вас белые стены и белый потолок, вы их видите; при этом окружающий вас медперсонал считает, что вы уже ничего не видите, не слышите и не понимаете, обсуждают вас при вас же. Родных к вам не пускают, вместо них вокруг пикают и бибикают какие-то аппараты; во рту трубка, в горле трубка, все болит, лежите неподвижно, без одежды. Даже крикнуть “помогите” вы не можете, когда все это закончится — неизвестно. Но когда-то оно заканчивается — вместе с вами». Вскоре присутствующие начали рыдать самыми настоящими слезами — и тогда она предложила им внедрить в Индии систему паллиативной помощи.

— Всегда ли этот эмоциональный путь убеждения столь эффективен?

— Иногда это становится доходчивым доводом: вы привыкли, что медицина действует так-то и так-то, — окей, но подумайте, насколько это подходит вам лично? Однако чаще люди вообще не готовы ни думать, ни тем более говорить ни о чем, что касается их собственной будущей смерти, — они предпочитают молчать. И нужно понимать, что за этим молчанием, за этой немотой стоит огромное человеческое страдание — и отдельных людей, и общества в целом. Все это, конечно, очень сильно сказывается на нашей работе.

— Может ли смерть быть хорошей?

— «Хорошая смерть» — да, есть такое понятие. А каждая «плохая смерть» тянет за собой многих живых людей, которые выпадают из общества: они уходят со своих работ, чтобы ухаживать за больным ребенком или взрослым родственником, — и потом не могут туда вернуться; они теряют контакты с друзьями и знакомыми — и потом не могут эти связи восстановить. О распавшихся семьях и говорить не приходится: к сожалению, из-за отсутствия психологической и социальной поддержки случается сплошь и рядом.

— В чем вы находите радость?

— В самых обычных вещах: вкусной еде, красивой музыке, хорошей погоде, близких и любимых людях. В те периоды, когда я вижу много пациентов, мне почему-то удается «оставлять работу на работе». Один очень дорогой мне человек говорит, что я нечувствительная, равнодушная, и поэтому я могу работать с умирающими детьми и забывать о них в нерабочее время. Может, это и правда.
Радость приносит видимый результат твоей работы — главное, просто помнить, для чего ты работаешь, и радоваться тому результату, который возможен в той ситуации, в которой находишься. Мы не видим, как дети выздоравливают, и даже не видим, как у них появляется надежда на более долгую жизнь, но мы видим, как они улыбаются подаркам и общению, как радуются дню без боли, крепкому ночному сну, хорошему аппетиту...

— Как восстанавливаетесь, как справляетесь с тем, что называется профессиональным выгоранием?

— Не могу сказать, что выгораю: мне кажется, от этого во многом спасает профессионализм.

— А что такое в вашей работе «достичь результата»?

— Это очень важный вопрос. Скажем, если вчера у пациента тошнота и рвота случились десять раз за сутки и если мы поставим своей целью, чтобы сегодня или завтра у него не было тошноты и рвоты, — то к этому результату мы можем никогда не прийти. Если же мы направим свои усилия на то, чтобы завтра было девять раз, а послезавтра восемь или даже семь — это будет результат. Удачно проведенный разговор, в конце которого ты чувствуешь, что пациент тебя услышал, когда пришли, наконец, к какому-то правильному решению, когда ребенок тебе говорит, что ему стало лучше, когда родители расслаблены, — это успех. Вообще говоря, наша работа в очень большой мере «разговорная», а не только и не столько собственно медицинская…

Иногда, конечно, выходишь из квартиры, где несколько детей-инвалидов и одинокая мама, сама больная раком, все это в тесноте съемной комнатушки, без российского гражданства, без возможности обратиться за помощью… и думаешь: «Боже мой, ну что я тут могу сделать?!»

— И как тут быть?

— Работать. В нашей области так: делаем то, что можем. Болезнь, неизлечимая болезнь, страх смерти, уход человека, горе родственников — все это… как бы сказать… это естественно. Это некая данность, которая есть в мире; она не связана с насилием, в ней никто не виноват, она была и будет всегда. Такая вот очень особая часть жизни. И мы стараемся помочь людям достойно прожить этот этап.

Текст: Юлия ПУЗЫРЕЙ

Версия для печати

Тэги: Личность  Общество  Дети  Смерть  Болезнь 







Код для размещения ссылки на данный материал:


Как будет выглядеть ссылка:
 
Реклама
Изготовление куполов, крестов Сталь с покрытием нитрид титана под золото, медь, синий. От 2000 руб. за м2 www.t2000.ru
Знаете ли вы Москву? Какая улица в столице самая длинная, где растут самые старые деревья, кто изображен на памятнике сырку «Дружба», откуда взялось название Девичье поле и в какой стране находится село Москва? Ученье — свет Приближается 1 сентября, день, дети снова пойдут в школу. Знаем ли мы, как и чему учились наши предки, какие у них были школы, какие учителя? Крещение Руси День Крещения Руси пока что не объявлен государственным праздником. Однако этот поворотный момент в истории России изменил русскую государственность, культуру, искусство, ментальность и многое другое. Счастливые годы последней императорской семьи Мы больше знаем о мученическом подвиге и последних днях жизни этой семьи, чем о том, что предшествовало этому подвигу. Как и чем жила августейшая семья тогда, когда над ней не тяготела тень ипатьевского дома, когда еще живы были традиции и порядки аристократической императорской России? Русские святые Кто стал прототипом героя «Братьев Карамазовых»? В честь кого из русских святых назвали улицу на острове Корфу? Кто из наших преподобных не кормил медведя? Проверьте, знаете ли вы мир русской святости, ответив на вопросы нашей викторины Апостолы Петр и Павел: рыбак и фарисей Почему их память празднуется в один день, где был раскопан дом Петра, какие слова из послания к Солунянам стали советским лозунгом и кто был Павел по профессии. 400-летие дома Романовых: памятные места Ко дню России предлагаем викторину о царской династии Романовых. Династия Романовых и благотворительность В год 400-летия воцарения в России династии Романовых вспоминаем служение царей и цариц делам милосердия. Пасха Зачем идет крестный ход — знаете? А откуда пошел обычай красить яйца? А когда отменяются земные поклоны? Кто написал канон «Воскресения день»? Великий пост Проверьте себя, хорошо ли вы знаете постное богослужение. Сретение Рождественская викторина
Читайте также:






Новости милосердия.ru
 
       
     
 
  Яндекс цитирования



 
Перепечатка материалов сайта в интернете возможна только при наличии активной гиперссылки на сайт журнала «Нескучный сад».
Перепубликация в печатных изданиях возможна только с письменного разрешения редакции.