«Когда ребенок показывает на меня пальцем, я радуюсь»
Тему этого номера мы попросили прокомментировать Рубена Давида ГОНСАЛЕСА ГАЛЬЕГО, написавшего автобиографическую книгу «Белое на черном» о жизни интерната для детей-инвалидов (в 2003 году книга получила Букеровскую премию)

«Первое воспоминание. Я один, маленький, лежу в манеже. Кричу. Никто не подходит. Кричу долго. Манеж — обычная детская кровать с высокими решетчатыми бортами. Лежу на спине, мне больно и мокро. Стенки манежа завешены сплошным белым покрывалом. Никого. Перед глазами — белый потолок, если повернуть голову, можно долго смотреть на белое покрывало. Я ору и ору. Взрослые приходят по расписанию. Когда приходят — кричат на меня, кормят, меняют пеленки. Я люблю взрослых, они меня — нет. Пусть кричат, пусть перекладывают на неудобную кушетку. Мне все равно. Хочется, чтобы кто-нибудь пришел. Тогда можно увидеть другие манежи, стол, стулья и окно. Это все. Потом — кладут в манеж. Когда кладут, опять ору. На меня кричат. Они не хотят брать меня на руки, я не хочу в манеж. Сколько себя помню, всегда боялся, когда оставляли одного. Одного оставляли регулярно.» Рубен Давид Гонсалес Гальего «Белое на черном»

Итак — дети-инвалиды и их родители: кому больше нужна помощь?
— Помощь нужна семье. Уверен, что помогать надо, не разделяя при этом семью на детей и взрослых. Кому вообще труднее, детям или родителям? Что труднее, быть ребенком или взрослым? Без ответов на такие, казалось бы, простейшие вопросы к теме инвалидности вообще подходить нельзя.
Сравнение нужд детей (здоровых или инвалидов — разницы в данном случае никакой) и их родителей подразумевает противопоставление. Согласен, традиционно детьми-инвалидами занимаются исключительно их родители и, в большинстве случаев, к сожалению, именно мамы. Но противопоставляя ребенка маме и одновременно соглашаясь, что ребенок и мама изолированы от общества, как Робинзон и Пятница, мы совершаем чудовищную ошибку. Никакая изоляция никогда не приводила ни к чему хорошему. Всякая изоляция — зло. Я против, категорически против разделения общества на ячейки, предоставленные самим себе. Дети-инвалиды, дети-наркоманы, дети-сироты — это общая боль.
Очень часто получается, что изолированные от общества мама с ребенком вообще не получают никакой помощи. В этом случае сама постановка вопроса неуместна.
Немаловажный оттенок. Когда у человека кончается детство? В какой именно момент ребенок-инвалид перестает быть ребенком и становится взрослым инвалидом? И кому помогать в таком случае? Кому труднее: взрослому инвалиду или его уже немолодым родителям?
Если бы меня спросили, кому больше нужна помощь, мне или моей маме, я бы сразу ответил, что помощь, конечно, нужна маме. Понимаете, я совсем недавно из больницы, я серьезно болен и каждый день должен бороться с болью, слабостью и собственной ленью. Но я вижу, как тяжело моей маме со мной. Жить с инвалидом — это прежде всего ежедневно физически уставать. Ежедневно, без выходных и праздников. А моя мама, разумеется, ответит, что помощь прежде всего нужна мне. И это нормально, каждый из нас хотел бы облегчить жизнь другого.

— Какие качества должны воспитывать родители в своем ребенке, если он инвалид?
— Такие же, как и во всяком человеке. Ребенок-инвалид, как и всякий ребенок, прежде всего человек, потом ребенок. Инвалидность — всего лишь особенность, иногда незначительная. Родители должны воспитывать хорошего человека. Разницы никакой.

— Какое отношение к инвалиду вам кажется более правильным: когда люди подчеркнуто не замечают его особенностей или когда обращаются с сочувствием?
— Люди разные, инвалиды разные, ситуации всякие бывают. Иногда трагические, иногда комические. Ничего плохого не вижу ни в сочувствии, ни в любопытстве. Если человек подчеркнуто старается не замечать моей инвалидности — это нормально. Значит, он еще не привык ко мне. Если хочет искренне помочь или не может сдержать слез, тоже нормально. Всякую реакцию на себя принимаю, кроме агрессии.
Больше всего мне нравится, когда маленькие дети кричат: «Смотри, мама, дядя в коляске». Дети — искренние существа, когда видят странного дядю, искренне удивляются. Я бы тоже на их месте удивился. Хочу сказать родителям, пожалуйста, не думайте, что инвалид в таких случаях страдает. Когда ребенок показывает на меня пальцем, я радуюсь, что в нем еще живо детское любопытство, его еще не научили отводить глаза от всего неудобного и неприятного.

Версия для печати